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英國有個(gè)2歲幼童喬伊·比爾,他從來不迷戀糖果和巧克力。因?yàn)樗麖膩聿桓杏X到有饑餓感,這讓好她的母親很痛苦,她可能永遠(yuǎn)也不會(huì)經(jīng)歷看著孩子一天天長(zhǎng)大的快樂,因?yàn)楸葼柣嫉氖且环N罕見的疾病----感覺不到饑餓。
與坎布里亞郡阿斯帕特利亞市的馬克·比爾和維姬·比爾夫婦每天在用餐期間的折磨相比,大多數(shù)父母面對(duì)的說服難纏的孩子吃東西的挑戰(zhàn)簡(jiǎn)直就和在公園里散步一樣輕松。比爾夫婦每天必須強(qiáng)行給孩子喂飯。借助進(jìn)食管,加之耐性和堅(jiān)持,他們總算能助力喬伊的健康和正常體重。但是,盡管他們做出各種努力,喬伊仍然不會(huì)向他們要糖果或者餅干。
現(xiàn)在,他們正呼吁醫(yī)學(xué)界留意這個(gè)案例,因?yàn)榭赡苋藗冇袝r(shí)候會(huì)忽視新生兒在這個(gè)方面的問題,這將有著潛在的致命后果。喬伊患有先天胰島素過多,這意味著他的身體產(chǎn)生過量胰島素,病情與糖尿病正好相反。過量胰島素可引起血糖水平助力下降,這意味著他永遠(yuǎn)不會(huì)感到饑餓。
喬伊早產(chǎn)3周,出生時(shí)體重10磅3盎司,看起來是個(gè)健康的嬰兒,但他就是不愿吃東西。被送往嬰兒特護(hù)中心并被插上進(jìn)食管,之后被轉(zhuǎn)到英國可治療這種疾病的兩所醫(yī)院之一曼徹斯特兒童醫(yī)院。他的媽媽、33歲的行政人員維姬說:“從一出生他就對(duì)吃東西不感興趣。我們通過一根導(dǎo)管喂他,但是,他總把它拔出來,所以醫(yī)生認(rèn)為應(yīng)該在他的腹部接入導(dǎo)管,這樣我們就能喂他吃東西了。”
通過治療,喬伊的病情已趨于穩(wěn)定,但是醫(yī)生告訴孩子的父母,因?yàn)楸火I了很長(zhǎng)時(shí)間,孩子有腦損傷的風(fēng)險(xiǎn)。后來,孩子被送回家中,但是必須通過插入他鼻孔的一根導(dǎo)管進(jìn)食。他們每天要為喬伊測(cè)量血糖8次,因?yàn)樗麖膩聿伙@示任何癥狀,如過敏或者發(fā)汗。在進(jìn)食管的幫助下,維姬和丈夫、36歲的車站經(jīng)理較后終于掌握了每天讓孩子吃完食品的技巧,這相當(dāng)不容易,因?yàn)楹⒆硬欢灭囸I。
給孩子喂食經(jīng)常是以心痛和流淚結(jié)束,因?yàn)槌詵|西可能會(huì)讓喬伊感到不舒服。他的媽媽說:“他每天能吃下大部分食品,但那只是因?yàn)樗挥?xùn)練那樣做。當(dāng)然,因?yàn)樗?歲,不懂得表達(dá)自己,他可能會(huì)哭鬧。但是,我們不能不讓他吃,不舒服哭鬧時(shí),因?yàn)樗难,我們不能不給他喝茶水就把他抱上床。我們不能象其他父母那樣引誘他,你不能象其他父母一樣給他巧克力引誘他吃,因?yàn)樗幌氤。你甚至不能通過給他一包餅干或者一些好吃的讓他安靜5分鐘。”
比爾夫婦還有一個(gè)大兒子,叫杰米,11歲。頻繁發(fā)生的喂食大戰(zhàn)讓這對(duì)夫妻疲憊不堪,但是,喬伊至少習(xí)慣了被喂飯,他的父母希望隨著一天天長(zhǎng)大他的吃飯能變得更容易一些和了解他的狀況。比爾夫人說:“他有真正的戰(zhàn)斗精神,但他不光接受我們的要求。他臉上還掛著燦爛的笑容,這讓我們感覺很難過。”
喬伊有一些發(fā)育問題,但是,看樣子他已經(jīng)度過了較艱難的時(shí)刻,而且大腦沒有出現(xiàn)任何損傷?赡芤院笏麜(huì)擺脫這一擔(dān)憂。相關(guān)人士稱,或許是醫(yī)療條件變好的結(jié)果,已確診的先天胰島素過多的病例越來越多,但是,喬伊的父母希望人們能進(jìn)一步提高這種疾病的意識(shí)。比爾夫人說:“我認(rèn)為過去有很多嬰兒死亡,醫(yī)生把這歸結(jié)為嬰兒猝死綜合癥,實(shí)際上就是先天胰島素過多。”
在北英格蘭,先天胰島素過多癥患者約為40人。幫助喬伊父母對(duì)抗這種疾病的曼徹斯特兒童醫(yī)院?谱o(hù)士林德賽·里格比稱,林德賽說:“的確,這種疾病在家中可治療,但那可能是在醫(yī)院住院很長(zhǎng)時(shí)間,醫(yī)生已經(jīng)找到較好治療方法之后。可能需要手術(shù)治療,或者可能孩子需要在家服用大量藥物。但的確需要父母做大量工作喂孩子服藥。”
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