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近日，廣東省人大內(nèi)務(wù)司法委組織人大代表調(diào)研廣州殘疾人事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀，走訪了多家殘疾人康復(fù)機構(gòu)，并召開座談會。會后，一位未能獲得發(fā)言機會的自閉癥孩子媽媽邢女士找到了記者，她不無遺憾地說：我寫了很長的發(fā)言稿，可是……，真想有人聽到我們的心聲、困難和期望。
邢女士的孩子現(xiàn)在3歲半，1歲10個月時被確診為自閉癥。“我希望我的孩子在我死之前先離開這個世界，”她感慨道，“我希望會有那么一天，我也能像國外一些自閉兒的父母那樣，不會覺得我和我的孩子是弱勢群體。”
每個自閉兒童的背后，是一個脆弱而痛苦的家庭。當(dāng)前邢女士較憂心的就是未來孩子受教育的問題，自閉癥孩子怎樣能享受到平等受教育的權(quán)利？她的思考也提出令人深思的問題：在中國到目前為止，自閉癥孩子帶來的所有問題，只能由家庭獨自承擔(dān)嗎？
自閉癥孩子能上普通學(xué)校嗎？
據(jù)了解，目前學(xué)齡前自閉兒大多可以在特殊教育機構(gòu)就讀�？傻搅肆x務(wù)教育的年齡，大多的特殊教育機構(gòu)不招收，也沒有相應(yīng)的教學(xué)內(nèi)容，而又無法進入普校就讀，導(dǎo)致許多自閉兒不能進一步接受教育和康復(fù)訓(xùn)練。廣州專門針對自閉癥兒童而設(shè)的康復(fù)機構(gòu)只有康納學(xué)校一所，去年9月設(shè)立小學(xué)部招生免費接受義務(wù)教育，現(xiàn)在只有一二年級，且人數(shù)極少。
“有的自閉兒能進入普校，需要家長自行和校方溝通找關(guān)系；有的自閉兒家長會隱瞞孩子的情況，原因是害怕不被接納；有的自閉兒就算進入了普校，也因得不到相應(yīng)幫助而屢遭退學(xué)。”邢女士建議，能否參考香港的做法，對適齡自閉兒進行各方面能力的測評，達到一定水平的進入普校就讀，沒有達到的則到特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)。
她表示，我自己也是教師，很清楚學(xué)校不愿意甚至拒絕接收自閉兒的原因———擔(dān)心入學(xué)率受影響。但《殘疾人教育條例》第二十一條提到“隨班就讀殘疾孩子的義務(wù)教育，可以使用普通義務(wù)教育的課程計劃、教學(xué)大綱和教材，但對其學(xué)習(xí)要求可以有適度彈性。”《廣州市殘疾人事業(yè)發(fā)展第十一個五年規(guī)劃》中的發(fā)展目標中也提到“根據(jù)不同殘疾種類、級別分類施教的原則，普及殘疾兒童少年義務(wù)教育與融合教育，入學(xué)率達到98%以上。”
“我們能否考慮對就讀于普校的自閉兒的學(xué)業(yè)考評做特殊處理，如不計入入學(xué)率的當(dāng)中。教育一個自閉兒，核心障礙社交溝通能力的提高是教育的重點，而非他們的學(xué)業(yè)成績。如果放下入學(xué)率這一包袱，學(xué)校是否能更寬容地接納我們的孩子呢？”
自閉癥的孩子可否家長陪讀？
邢女士的孩子小米經(jīng)過訓(xùn)練，在社交溝通上取得巨大進步，但在特教機構(gòu)他同時出現(xiàn)了不少過去沒有的行為問題，他會模仿周圍孩子的一些帶有自閉癥特征的行為問題，當(dāng)與這些孩子分離后，這些問題大多消失了。“我請教過中山三院的相關(guān)人士，相關(guān)人士認為我的孩子目前應(yīng)該去普通小學(xué)入學(xué)，但他同時說，我不能給你明確的意見是否去小學(xué)入學(xué)，因為你無法助力你的孩子在小學(xué)入學(xué)里能夠得到恰當(dāng)?shù)膸椭绻麤]有恰當(dāng)?shù)膸椭�，他反而會退縮得更厲害。”
據(jù)了解，不少孩子在隨班就讀了一段時間后不得不重回特殊教育機構(gòu)。較重要的原因就是自閉兒在普校里不能得到相應(yīng)的支援，老師不了解如何與孩子溝通，不知道應(yīng)給予怎樣的輔助。“如果提供大量支援老師為自閉癥適齡孩子隨班就讀服務(wù)當(dāng)然很好。但在廣州只有揚愛特殊兒童家長俱樂部提供相應(yīng)的服務(wù)，能提供支援的老師非常少。”邢女士建議，“目前我們的教育資源有限，允許家長陪讀是一個很好的解決辦法。但學(xué)校都是不允許的。”
自閉癥的孩子到底該不該在正常學(xué)校受教育？記者在采訪中也聽到了另一種聲音。一位自閉癥孩子的爸爸張先生告訴記者，“我早已經(jīng)放棄了讓孩子能夠跟上普通學(xué)校進度的想法。只要孩子自己感到快樂，做父母的又何必強行將他拉入到這個讓他感到不安、煩躁的規(guī)則里來呢？”他感慨道：一個特教老師說的非常有道理：對于自閉癥孩子來說，沒有較好的教育方式，只有較合適的教育方式。目前在中國，自閉癥患者連生存都談不上，又何談受教育呢？問題的本質(zhì)在于如何為他們創(chuàng)造一個良好的生存環(huán)境，讓他們在這個社會有一席生存之地，讓他們活得有尊嚴，尊重他們作為人的權(quán)利。
政府能否多給些關(guān)懷和支持？
每個自閉癥家庭身上都有一座經(jīng)濟壓力的大山。羊城晚報記者也不止一次聽到家長們的呼聲：“我們現(xiàn)在還能勉強維持孩子的康復(fù)培訓(xùn)和生活，等到我們老了或者不在了，孩子們?nèi)匀徊荒苋谌肷鐣�、不能工作，那怎么辦？”許多家長都呼吁，政府應(yīng)該給予自閉癥兒童和家庭更多關(guān)注和支持。“中國的自閉癥患者已經(jīng)達到100萬了，多么龐大的數(shù)字，為什么還不能引起政府的重視？”
邢女士介紹，廣州自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的費用非常昂貴，比普通全日制大學(xué)藝術(shù)類孩子的學(xué)費都貴。以某口碑不錯的機構(gòu)為例，半天托管班每月1760元，全天托管班每月3520元，小時班的則每日1小時的1375元一個月，這還是會員價，非會員還要加20%。這樣的費用不是一般家庭可以承受的。
在自閉兒的康復(fù)訓(xùn)練中，家庭的訓(xùn)練是極為重要的。很多自閉兒家庭里，父母一方往往必須辭職陪孩子訓(xùn)練，也導(dǎo)致家庭經(jīng)濟狀況惡化。因此邢女士提出，希望能出臺相關(guān)的政策，比如對有自閉兒的父母在工作上給予停薪留職的照顧，尤其是在孩子6歲前的階段。“我一直告訴我自己，要跟孩子的年齡賽跑，這樣是為了孩子的未來，家庭的未來，也為了不給社會增添太多負擔(dān)。”
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